Kinderpalliatieve zorg
Kinderpalliatieve zorg is er bijvoorbeeld voor kinderen met een levensbedreigende aandoening of ziekte, met een somatische aandoening of met een (Z)E(V)MB. Maar ook voor kinderen met een verstandelijke beperking die een oncologische aandoening hebben, of een andere stofwisselings- of spierziekte.
Deze zorg kan al voor tot kort na de geboorte beginnen wanneer een baby een levensbeperkende aandoening heeft (perinatale palliatieve zorg). Het omvat de lichamelijke, psychologische, sociale, pedagogische, culturele en spirituele aspecten van zorg. De zorg wordt vooral bepaald door de individuele behoeften en mogelijkheden van het kind en het gezin. Kijk voor meer informatie op de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Benadering van kinderpalliatieve zorg
Volwassenen met een verstandelijke beperking kunnen de ontwikkelingsleeftijd van een kind hebben. Dit kan verwarring veroorzaken, want moeten ze dan behandeld worden op een volwassen afdeling in een ziekenhuis, of niet? Dit kan verwarring veroorzaken, want moeten ze dan behandeld worden op een volwassen afdeling in een ziekenhuis, of niet? Daarnaast geldt dat bij mensen met een verstandelijke beperking het soms lastig is om na te gaan waar pijn of ongemak vandaan komt. Zeker wanneer je te maken hebt met een kind dat nauwelijks, tot niet kan communiceren. Of van wie de ontwikkelingsleeftijd zo laag is dat er op andere manieren moet worden onderzocht. Het is dan belangrijk een kind anders te 'lezen' of te begrijpen. Dat vraagt van professionals dat ze op een gebied komen waar ze eigenlijk zelden komen, namelijk dat van letten op hele kleine signalen zoals gebaren, een oogopslag of geluiden die een kind maakt. Die dingen kunnen alleen maar ouders of hele dichtbij staande verzorgers aanvoelen. En daar komen artsen VG om de hoek, want zij snappen de wereld van mensen met een verstandelijke beperking.
Ondersteuning in het Netwerk Integrale Kindzorg
Het onderwerp kinderen en sterven is een gevoelig thema. Binnen de groep kinderen met een levensduurverkortende aandoening vormt de groep kinderen met zeer ernstige meervoudige beperkingen (ZE(V)MB) een specifieke groep. Het Netwerk Integrale Kindzorg zorgt ervoor dat je de hulp krijgt waar het gezin behoefte aan heeft, nu en later. Niet alleen voor het zieke kind, ook voor de ouder(s), partner(s), broertjes & zusjes. Of ben je als professional betrokken bij de zorg voor een kind en het gezin en heb je behoefte aan iemand die met je meedenkt? Kijk dan voor meer informatie op de website van de Netwerken Integrale Kindzorg.
Kinder Comfort Team
Om een verbinding te maken tussen zorg in het ziekenhuis en zorg thuis zijn binnen de Academische Kinderziekenhuizen Kinder Comfort Teams (KCT) opgericht. Een KCT is een multidisciplinair team met medische, verpleegkundige, pedagogische, psychosociale en spirituele expertise. Deze teams begeleiden gezinnen en waar nodig organiseren en coördineren ze de zorg. De Kinder Comfort Teams zijn er voor hulp bij zorg in het ziekenhuis en voor de overgang van ziekenhuis naar huis.
Domeinoverstijgend Indiceren
Ernstig zieke kinderen met complexe zorgvragen voorzien van de juiste indicaties, vraagt om specifieke deskundigheid, maatwerk en samenwerking van professionals uit verschillende domeinen. In de praktijk blijkt dat ouders veel tijd en energie moeten steken in het organiseren van de indicatie van de zorg. Om dit te verbeteren heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg drie indicatieteams geïntegreerd binnen de Netwerken Integrale Kindzorg. Drie regio's verzorgen een landelijke dekking zodat een indicatieteam ondersteuning kan bieden in heel Nederland.