Palliatieve zorg

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg ondersteunt mensen die binnenkort overlijden, zodat zij tot het einde hun eigen leven kunnen leiden. De zorg richt zich op lichamelijk, geestelijk, sociaal en spiritueel welzijn. Er is ook ondersteuning voor naasten, zowel vóór als na overlijden.

Patiënten in de palliatieve zorg hebben vaak een ongeneeslijke ziekte, zoals vergevorderde kanker of een hartziekte. Maar het kan ook gaan om mensen die door ouderdom niet lang meer te leven hebben. In Nederland beginnen we met palliatieve zorg wanneer het geen verrassing zou zijn als die persoon binnen een jaar zou overlijden.

Op de website van ZonMw lees je meer over palliatieve zorg in het algemeen.

Wat is er speciaal aan palliatieve zorg bij een verstandelijke beperking?

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is minder goed ontwikkeld dan de palliatieve zorg voor mensen zonder beperking. Veel kennis uit de palliatieve zorg werkt niet of niet helemaal voor mensen met een verstandelijke beperking. Hier bespreken we een aantal verschillen.

Verschillende aandoeningen tegelijk

Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een stapeling van aandoeningen. Daardoor 'lijken' ze op mensen zonder beperking die veel ouder zijn. Bijvoorbeeld de volgende aandoeningen en problemen komen vaker voor: 

• slikproblemen
• epilepsie
• zintuigstoornissen
• slaapproblemen
• problemen aan het bewegingsapparaat
• mobiliteitsverlies

Problemen met communicatie

Mensen met een verstandelijke beperking kunnen vaak niet duidelijk genoeg communiceren om goed begrepen te worden. Hierdoor is het vaak erg moeilijk om te bepalen wat het begin van de palliatieve zorgfase is, wat de zorgbehoeften en wensen zijn en wat het effect van de behandelingen is.

Moeilijker te betrekken bij de zorg

Je hebt speciale vaardigheden nodig om mensen met een verstandelijke beperking bij de zorg te betrekken. Bijvoorbeeld om hen mee te nemen in belangrijke beslissingen of om wensen te bespreken. Er zijn nog maar weinig methoden om een beeld te krijgen van het normale leven en het typische gedrag van iemand met een verstandelijke beperking.

Minder sterk sociaal netwerk

Zeker oudere mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak een minder goed ontwikkeld sociaal netwerk dan de rest van de bevolking. Daardoor is het minder logisch dat hun sociale contacten klachten herkennen en hen ondersteunen.

Andere reacties op medicatie

Er zijn sterke vermoedens dat mensen met een verstandelijke beperking vaak anders reageren op bepaalde medicatie dan de rest van de bevolking. Voor slaapmedicatie en pijnmedicatie zijn er bijvoorbeeld vaak andere doseringen nodig.

Wat is er nodig in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking?

We weten nog te weinig over de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Je kunt niet zomaar de kennis over palliatieve zorg in het algemeen gebruiken. Bovendien is er niet één groep mensen met een verstandelijke beperking. Het gaat om mensen van verschillende niveaus, met verschillende kenmerken en met verschillende behoeften.

Wetenschappelijk onderzoek naar problemen en effectieve zorg is hard nodig. Zorgverleners moeten ondersteund worden met richtlijnen, waar genoeg onderzoek aan vooraf is gegaan. Ook ontbreekt er kennis over onderdelen van zingeving.

Om problemen vast te stellen hebben zorgverleners meetinstrumenten nodig. Bestaande meetinstrumenten moeten aangepast worden voor mensen met een verstandelijke beperking.

Ook moeten er speciale trainingen komen voor professionele en informele zorgverleners gericht op palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Onze sector loopt daarin achter op de algemene zorg.