Kennisplein Gehandicaptensector gebruikt cookies om het gebruik van de website te analyseren en het gebruiksgemak te verbeteren.
Ik ga akkoord met het plaatsen van cookies (inclusief tracking cookies).
Niet akkoord en lees meer

Ernstige meervoudige beperking

Een gewoon leven voor Victor

Victor is 11 en functioneert op het niveau van een 1-jarig kind. Wat hebben hij en zijn familie nodig om hun leven te leiden zoals ze willen? Het antwoord op deze vraag helpt om de juiste kennis te ontwikkelen en beschikbaar te stellen.

Victor'Na twee maanden wist ik als moeder al dat Victor anders was dan andere kinderen. Ik kon het niet precies aanwijzen, maar voelde duidelijk dat hij zich anders ontwikkelde dan Ruben, zijn twee jaar oudere broertje. Ruben leerde in die periode net fietsen en ik kon in mijn hoofd onmogelijk een beeld vormen van een fietsende Victor.'

Er leek weinig aan de hand

'Het kostte veel moeite om een afspraak voor Victor bij de kinderarts te krijgen. Hij groeide als baby immers goed en er leek weinig aan de hand. Maar na een paar onderzoeken bleek dat mijn intuïtie juist was. Toen Thomas en ik hoorden dat Victor nooit zou kunnen lopen of praten en altijd afhankelijk zou blijven van zorg, waren we in shock. Het mooie plaatje in ons hoofd van een happy family veranderde in een doembeeld met de meest vreselijke scenario’s.'

Victor is een gelukkig kind

'Victor is nu elf jaar en functioneert op het niveau van een eenjarig kind. Hij is een lieve jongen die lacht als hij ons of één van de mantelzorgers ziet. Een vrolijk kind dat nauwelijks verdriet lijkt te hebben. Het heeft wel een tijd geduurd voor ik kon zien dat Victor een gelukkig kind is. Eerst zag ik alleen maar de beperkingen. Ik kreeg beelden van enorme hoeveelheden luiers, rolstoelen, tilliften, gedoe met taxivervoer, zoeken naar dagbesteding en eindeloze ziekenhuisbezoeken. Thomas en ik zagen onze rol totaal veranderen: van ouders die kinderen opvoeden tot zelfstandigheid, naar ouders die levenslang verantwoordelijk zijn voor de zorg voor hun kind.

Na het eerste diepe verdriet, hebben we elkaar aangekeken en ons afgevraagd: wat vinden wij nu echt belangrijk voor Victor? We waren er snel uit: we willen dat hij zo gewoon mogelijk opgroeit in ons gezin.' 

Lees het volledige verhaal van Victor (pdf)

Vilans haalde verhalen op uit de gehandicaptenzorg

Het Kennisplein Gehandicaptensector is een initiatief van en wordt gecoördineerd door Vilans, VGN, MEE NL en ZonMw. In 2016 haalde Vilans verhalen op, onder de noemer 'Zorgen dat zorg beter werkt'. Het verhaal van Victor is daar een van.

Mensen die voor langere tijd afhankelijk zijn van zorg vormen de drijfveer. Vilans wil dat de zorg voor hen goed werkt. Dat zij zoveel mogelijk het leven leiden dat ze willen, ondanks ziektes, ouderdom of beperkingen. Dat zij zich 'mens' voelen.

Vilans' insteek is: het versterken van zorgprofessionals, zodat zij betere zorg kunnen leveren en trots kunnen zijn op hun werk.

Lees meer over de drijfveren op de Vilans-website

Mia Nijland

mail | meer info

info@platformemg.nl

Lees meer

Op de hoogte blijven?

Abonneer je gratis op de tweewekelijkse nieuwsbrief van het Kennisplein Gehandicaptensector