Toon zoekbalkToon menu

De maand van de slaap

Aan het woord Anja Doornveld en Sylvia Loos, beiden werkzaam bij Sherpa. Anja Doornveld is orthopedagoog/GZ psycholoog en sinds 2015 betrokken bij het slaapteam van Sherpa. Sylvia is adviseur zorg en ondersteuning voor mensen met een ernstige meervoudige beperking/coördinator consultatieteam slaap. Sylvia is expert binnen de innovatie impuls op het thema Lekker Slapen.
 

Waarom is slaap zo belangrijk?

Slaap is de basis van ons bestaan. Zo simpel is het. Zonder (goede) slaap worden we ongelukkig, ziek en instabiel. Dat weet iedereen die een nacht naar het plafond heeft liggen staren maar al te goed. Een nachtje niet slapen wordt door ons brein nog wel gecompenseerd, maar langdurige slaapproblemen ontregelen iemands leven totaal. In de afgelopen twintig jaar heeft onderzoek naar slaap een vogelvlucht genomen, wat geresulteerd heeft in een groeiende aandacht voor een gezond slaap/waakritme.  

Beslisboom slaaphygiene

Deze aandacht is ook in de gehandicaptenzorg zichtbaar en het wordt steeds meer helder hoe groot de impact is van slaapproblemen op de kwaliteit van bestaan. Daarmee is ook duidelijk geworden hoe essentieel het is om slaapproblemen tijdig te (h)erkennen. Dat laatste is lang niet altijd vanzelfsprekend. Veel slaapproblemen worden vaak pas laat of zelfs helemaal niet ontdekt. Dat is niet verwonderlijk want slaaponderzoek doen bij mensen met een verstandelijke beperking is redelijk nieuw en lang niet overal bekend of beschikbaar.

In de afgelopen decennia is slaaponderzoek steeds meer deel uit gaan maken van totaaldiagnostiek in de VGZ. Uit deze onderzoeken blijkt dat de slaap bij mensen met een verstandelijke beperking dikwijls van (zeer) slechte kwaliteit is. Ruim 67% heeft min of meer een slaapprobleem. Dat kan variëren van inslaap- en doorslaapproblemen tot slaapstoornissen als slaapapneu of tandenknarsen. Wat deze problemen en stoornissen met elkaar gemeen hebben, is dat zij de slaap verstoren en daarmee de kwaliteit van iemands leven negatief beïnvloeden.

Innovatie-Impuls 'Lekker slapen.'
  
Slapen is hard werken voor ons neurologisch systeem en hoewel we nog niet alles volledig begrijpen, weten we wel dat we slaap nodig hebben om gezond te blijven. Zonder goede slaap, geen goed leven. Voor mensen met een verstandelijke beperking, bij wie er beschadigingen zijn op neurologisch gebied, is slapen  dus een soort van topsport. Uit slaapdiagnostiek blijkt dat er veel inslaap- en doorslaapproblemen zijn en dat de ernst van de beperking ook de ernst van de slaapproblemen kan bepalen. Hoe ernstiger de beperking, hoe lastiger het slapen.

Tevens zijn er specifieke problemen zichtbaar geworden. Zo zien we in de nachten o.a. veel (ver)slikproblemen en reflux, epilepsie, ademhalingsproblemen en pijn. Daarnaast is angst en eenzaamheid in de nacht een veel geziene slaapverstoorder. Gelukkig kunnen we zelf al veel doen aan belangrijke voorwaarden om goed slapen te bevorderen; we noemen dit de slaaphygiëne. Zodra zorgverleners weten welke voorwaarden dit zijn, kunnen ze actief inzetten op een gezond slaap/waakritme. 

Waar komt de interesse voor slaap vandaan

Sylvia: In 2012 is er bij mij een zogenaamd eyeopener moment geweest die mijn denken en doen essentieel heeft veranderd. In de vele jaren dat ik bij Sherpa werk en als adviseur betrokken was bij mensen met een (ernstige meervoudige) verstandelijke beperking, zag ik de soms grote zoektocht naar het verkrijgen van een zo goed mogelijk leven voor de client. Overdag zijn er dan vele disciplines betrokken bij het opzetten van een passende ondersteuning en er wordt stevig ingezet m.b.t. het verminderen van eventuele (gezondheids)problematiek. Toch lukte het ondanks deze inzet niet altijd om een essentiële verbetering in het welbevinden te verkrijgen. Wat kon er nog meer gedaan worden?  

Deze mensen, die ik al zo lang kende, bleken of niet te slapen, of diep ongelukkig in hun bed te liggen, of pijn te ervaren, of noem maar op. Ik snapte meteen waarom het dan overdag niet goed met hen ging












Voor mij kwam de ommekeer dus in 2012 toen ik een lezing bij woonde over het doen van slaapdiagnostiek voor mensen met een verstandelijke beperking. Dit kon zomaar de missing link zijn. Ik verzocht mijn leidinggevende om een slaapteam op te mogen zetten en kreeg hiervoor de ruimte. Er ging een wereld voor me open. Deze mensen, die ik al zo lang kende, bleken of niet te slapen, of diep ongelukkig in hun bed te liggen, of pijn te ervaren, of noem maar op. Ik snapte meteen waarom het dan overdag niet goed met hen ging en waarom we hier eerder de vinger niet op hadden kunnen krijgen. Er was nog zó veel te doen! Eerst maar eens iedereen wakker schudden. Het slaapteam was een feit.’

Anja: ‘Ook voor mij was de komst van het slaapteam een moment van nieuwe inzichten en besef. En nu terugkijkend, vraag ik me af hoe we het al die jaren zonder slaapdiagnostiek hebben kunnen doen. Zó veel waardevols heeft dit ons en vooral de cliënten gebracht! In eerste instantie was ik was vooral als behandelaar betrokken bij de aanvraag en nabespreking van de slaap van de cliënten. Ik wist wel dat slaap belangrijk was, maar door de slaapdiagnostiek en de uitleg van het slaapteam ging er een hele nieuwe wereld open. Als je dan ziet dat je essentiële informatie uit de nacht verkrijgt die je helpt om gedrag overdag beter te begrijpen of zelfs gezondheidsproblemen kan helpen verbeteren, dan gaat het vanzelf en wil je die 24 uur in beeld brengen. 
 
Ik heb gezien dat ogenschijnlijk kleine interventies (zoals verbeteren van de slaap hygiëne) grote positieve gevolgen kan hebben. Doordat ik nu als behandelaar deel uit maak van het slaapteam zie ik wat ik allemaal gemist heb aan clientinformatie toen we de nachten nog niet meenamen. Het doet mij goed om te zien dat de nachten steeds meer meegenomen worden in het denken en doen van professionals en ook van verwanten. ‘

Wat zou je aan andere organisaties willen meegeven

Onze belangrijkste boodschap is simpel maar tegelijkertijd complex; bekijk het leven van een client over de 24 uur van diens bestaan. Zodra je als organisatie het thema Slaap omarmt, is het van belang dat je hierin ook stappen zet. De belangrijkste voorwaarde voor het oplossen van het slaapprobleem, is dat je erkent dat je er iets mee wilt,’ benadrukt Sylvia. ‘Want je kan het niet een beetje doen. Je kan niet een beetje slaap meten. Overal waar ik kom zijn heel gepassioneerde slaapteammedewerkers, maar die krijgen soms niets van de grond, omdat ze in de organisatie nog niet goed gepositioneerd zijn. Als je dat goed regelt, dan zijn de vervolgstappen makkelijker.’

Als je als organisatie 24-uurszorg biedt, moet je ook weten hoe die twaalf nachtelijke uren eruitzien, dus maak dat inzichtelijk. Wanneer je de nacht in kaart brengt, geef je uiteindelijk het begrip goede zorg beter vorm.’

Anja;  ‘Als regiebehandelaar sta je dichtbij de client en diens netwerk en ben je met elkaar de 24 uurszorg aan het optimaliseren. Wees je als behandelaar bewust van de kracht van een 24 uurs beeldvorming. Geen informatie over de nacht hebben,  is dus een onvolledige beeldvorming waardoor je mogelijk belangrijke zaken mist of in een verkeerde context zou kunnen plaatsen. Ik ben me als regiebehandelaar ook bewust dat ik een brug kan slaan tussen de mensen van de dag en de nacht en tussen alle disciplines en betrokkenen onderling’.
Beiden: ‘Wat we tevens van groot belang vinden, is om de juiste kennis bij de juiste mensen te krijgen. De mensen die dicht om de client heen staan, zouden op de hoogte moeten zijn van het belang van slaap en de theorie over slaap en herkennen van slaapproblemen moeten kunnen verkrijgen. Vaak zijn er in organisaties leerpleinen en een les over slaap zou hier uitstekend in kunnen passen. We zijn ook blij met de speciale plek op het kennisplein waar iedereen informatie over slaap kan vinden.

In de ondersteuningsplannen wordt slaap vaak nog niet expliciet benoemd of worden er conclusies over de slaap van iemand getrokken zonder juiste (diagnostische) onderbouwing. Hoe weet je of het klopt wat je denkt? Breng de nachten in kaart met elkaar. Betrek hierbij vooral ook fysio-en ergotherapeuten. Veel cliënten maken in de nacht gebruik van hulpmiddelen. Welke impact hebben deze op de slaapkwaliteit? Lig je eigenlijk lekker en hebben we dit voldoende in kaart? In de metingen kwamen we cliënten tegen die de hele nacht op hun rug lagen in speciale matrassen, terwijl zij in deze houding veel last hadden van maagzuur (reflux) en/of ademhalingsproblemen (apneu). Ergo -en fysiotherapeuten kwamen vaak met creatieve oplossingen. Soms hielp het al als we het bed met matras en al kantelden naar links en het hoofdeind omhoog deden’.

 Wat betekent slapen voor mij zelf

Anja: ‘Slapen is hard werken soms. Ook voor mij. Met name als de hectiek van de dag maakt dat ik de regels van de slaaphygiene zelf niet goed uitvoer, dan heb ik daar in de nacht last van. Ik kan hier uiteraard zelf op reflecteren en weet dus ook waar ik herstelmomenten zou kunnen realiseren. Als je een verstandelijke beperking hebt en je slaapt slecht en niemand weet dan, hoe kan je dan herstellen op de juiste manier?
Slapen is voor mij net zo belangrijk als voldoende water drinken en gezond bewegen bijvoorbeeld. De basis dingen om gezond te blijven dus. Niet alleen lichamelijk maar ook psychisch. Het is voor mij direct merkbaar in mijn energie als ik slecht geslapen heb. Ik herken nu ook sneller mogelijke slaapgerelateerde problemen overdag, zowel in mijn werk als privé.’

Sylvia; ‘Slapen was vroeger voor mij ‘kussen raken en weg’. Dat is allemaal anders geworden toen ik  verleden jaar met spoed geopereerd ben aan mijn aorta. Ik had na de operatie veel pijn , ademhalingsproblemen en kon maar in één houding liggen. Ik heb hierdoor aan den lijven ondervonden wat de impact is van pijn en benauwdheid op slapen. Hele nachten was ik wakker en dat had natuurlijk impact op mijn herstel. Wat vooral ook opviel was de invloed van medicijnen op mijn slaapkwaliteit. Betablokkers bijvoorbeeld kennen veel bijwerkingen en pas toen zij eraf werden gehaald, besefte ik hoeveel impact op de slaap zij hebben gehad. Zo kon ik hierna weer beter inslapen, verdwenen de krampen in mijn spieren en ook de nachtmerries waren verleden tijd.

Eén pil per dag en dan zó’n impact. Dat bracht mij bij onze cliënten. Veel van hen krijgen medicatie en sommigen zelfs meer dan één. Wat weten we nu eigenlijk over de impact van (al) deze medicijnen op hun slaap? Er is in veel organisaties inzet gedaan op verminderen van psychofarmaca, maar er is nog nooit werkelijk onderzoek gedaan per client op wat welke medicatie voor hem of haar betekent. Hoe mooi zou het zijn als je medicatieveranderingen ook in de nacht monitort’.

Wat kunnen we anders doen?

Hoe bijzonder is het eigenlijk dat we budgetten voor cliënten vooral inzetten voor zorg, nabijheid, diagnostiek en behandeling overdag. Vooral als je bedenkt dat er volgens onderzoek 69% tot 80% van de cliënten in min of meerdere mate slaapproblemen ervaren. En dat de gevolgen hiervan vooral overdag zichtbaar worden én daarmee vaak inzet van allerlei disciplines vereist. Het is hard nodig dat we anders gaan kijken naar hoe we zorg bieden en onze budgetten verdelen, meer vanuit de 24 uurs blik. Iemand is zichzelf 24 uur lang en niet slechts de 12 wakkere uren. Dat is in de huidige tijd met alle krapte in mankracht en budget wellicht een soort vloeken, maar we kunnen eigenlijk niet anders. We hebben gezien wat slapeloze nachten doen met cliënten en hun welbevinden. Ook in de nacht kunnen en moeten we kijken wat iemand nodig heeft met als doel een zo goed als mogelijk slaap-waakritme te verkrijgen waarmee iemand zo’n fijn als mogelijk leven kan leven. En ja, dat  vraagt zeker een investering, maar in ruil daarvoor krijg je een gezonder en gelukkiger mens en doe je iemand recht.

Erken aan de andere kant dat er mogelijk problemen zijn in de nacht die zich niet laten oplossen. Denk aan bijvoorbeeld een client met een slaapapneu die niet  wil en kan slapen met een cpap masker om de apneu te behandelen. Soms moet je roeien met de riemen die je hebt. Het is wél van belang te weten welke riemen je dan hebt, daarvoor is diagnostiek in de nacht onontbeerlijk. Zoek ook contact met andere slaapteams; met elkaar weet je meer en soms hebben anderen het pad al bewandeld.
 
Kijk ook eens in je organisatie hoe je komt tot het uitzetten van acties in de nacht voor een client. Wie bepaalt nou eigenlijk wanneer een client bijvoorbeeld verschoond wordt? En vanuit welke kennis? De nachtzorgmedewerkers krijgen nog te vaak ‘opdrachten’ van de dagzorgmedewerkers om bepaalde interventies in de nacht te doen. Logischer zou het zijn als er in gezamenlijkheid, met een behandelaar die regie kan houden en voortgang kan bewaken, gekeken wordt wat nu de beste interventie is. En dan is de laatste stap ook observeren van de gevolgen van de interventie. Slaapt de client hierna beter? Slaapdiagnostiek geeft hier dikwijls een goed antwoord op.

Goede nacht, betere dag! Praktische handvatten om binnen je organisatie aan de slag te gaan met het thema ‘lekker slapen’.

Met de Innovatie-impuls Gehandicaptenzorg van het programma Volwaardig leven wil het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het voor cliënten en zorgverleners gemakkelijker maken om technologie toe te passen. In de Innovatie-impuls ontstond een themanetwerk rondom ‘lekker slapen’, waarbij zes zorgorganisaties zich aansloten. Het vraagstuk ‘hoe zet ik een slaapteam op binnen mijn organisatie of hoe professionaliseer ik deze’ leefde bij alle aangesloten organisaties. Het themanetwerk deed veel ervaring op en merkte dat het thema ‘lekker slapen’ bij meer

Reageer op deze pagina

Wil je reageren op het Kennisplein Gehandicaptensector? Lees dan eerst de spelregels door.