PALLI: markeert de palliatieve fase voor mensen met een verstandelijke beperking

Met elektronisch instrument PALLI bepaal je op basis van 39 vragen of een cliënt een verminderde levensverwachting heeft. Hiermee kan de PALLI helpen om de palliatieve zorgfase te markeren. Wat is daarbij belangrijk? 

1. Implementeer de PALLI in een protocol, waarin kwetsbare cliënten geïdentificeerd worden.
2. Houd na het afnemen van de PALLI een cliëntbespreking waarin op basis van de uitkomsten besloten wordt tot start van de palliatieve zorgfase of niet. Stichting Prisma heeft een protocol gemaakt, dat nu nog uitgeprobeerd wordt.

De vragen van de PALLI gaan over veranderingen in kenmerkend gedrag, lichamelijke en psychische klachten, functioneren en uitingen van de cliënt. De vragen kunnen met ‘ja’, ‘nee’ en ‘weet ik niet’ beantwoord worden.

Uit driejarig onderzoek blijkt dat de PALLI gerelateerd is aan symptoomlast, ADL-afhankelijkheid en overlijden. Begeleiders en artsen gaven aan dat ze PALLI een relevant en duidelijk hulpmiddel vinden dat in ongeveer 10 minuten ingevuld kan worden.

Effect PALLI

Het belangrijkste effect van de PALLI is bewustwording van en inzicht in de achteruitgang in gezondheid van de cliënt en een moment van reflectie of de geboden zorg nog aansluit bij de zorgbehoeften van de cliënt. Met deze resultaten is duidelijk geworden dat de PALLI een bruikbaar hulpmiddel is voor de praktijk.

Download PALLI

De PALLI is bedoeld en getest als elektronisch in te vullen instrument.

• Download de vragen (pdf)
• Download de informatiefolder (pdf)

Casus

Doelgroepen en thema's

Onderbouwing bruikbaarheid tool

Beoordeling:
Onderzoek naar PALLI is gaande. Eerste resultaten tonen aan dat PALLI bruikbaar is. Bron:

• Tekst: Physicians’ identification of the need for palliative care in people with intellectual disabilities.
• Tekst: Physician-reported symptoms and interventions in people with intellectual disabilities approaching end of life.
• Tekst: Physicians' recognition of death in the foreseeable future in patients with intellectual disabilities.

Meer lezen over PALLI

• Proefschrift over het in kaart brengen van de behoefte aan palliatieve zorg bij mensen met verstandelijke beperkingen
• De procedure van de studie 
• Het besef van het naderend overlijden van mensen met een verstandelijke beperking en signalen die hiertoe leidden 
• Symptomen en behandelingen aan het levenseinde 
• Interviews met artsen over de herkenning van de behoefte aan palliatieve zorg

Andere instrumenten voor palliatieve zorg

• Signaleren door Verzorgenden 
• USD-4D 
• Meer Mens
• PDL

Deze tool is onderdeel van
Leidraad Oud en Gelukkig.

Ga naar de leidraad

Leidraad Oud en Gelukkig hoort bij onderzoeksprogramma
Gewoon Bijzonder.

Lees meer over Gewoon Bijzonder