Wat onderzoekt het netwerk en waarom?
Door ontwikkelingen in de geneeskunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen (Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen.
In dit onderzoek wordt gekeken naar (veranderingen in) de kwaliteit van leven van oudere mensen met (Z)EVMB. Er wordt ook gekeken naar de gevolgen voor de zwaarte van de zorg voor ouders en eventuele andere familieleden. Hierbij wordt een instrument gebruikt dat in eerder onderzoek ontwikkeld is. Ouders hebben vaak waardevolle kennis (‘tacit knowledge’) over hoe hun kind zich voelt. Deze kennis wordt nog onvoldoende gebruikt. Daarom willen onderzoekers dit in kaart brengen.
Op basis van de onderzoeksresultaten worden praktische instrumenten ontwikkeld voor ouders (en familieleden), zodat ze beter kunnen omgaan met de zorgen voor de toekomst.
Hoe verloopt het onderzoek?
Het onderzoeksproject loopt van 2018 – 2022.
Wie zijn de onderzoekers?
Projectleider
Prof. dr. D.L. Willems, Amsterdam UMC - locatie AMC
Onderzoeker
Kasper Kruijthof