Gewoon Bijzonder

Kwaliteit van leven en veroudering van mensen met EMB

In dit project ontwikkelen onderzoekers praktische hulpmiddelen voor ouders en familieleden, waardoor ze beter kunnen omgaan met de zorgen voor de toekomst.

Actueel

Overleefd worden door je kind met (Z)EVMB

Mensen met ZEVMB worden ouder en overleven steeds vaker hun ouders.

Hoe beslis je over het leven van je kind met een EMB?

Verschillende onderzoekers gingen in gesprek met ouders

Kwaliteit van leven en veroudering bij mensen met (Z)EVMB

Lees de nieuwsbrief

Wat onderzoekt het netwerk en waarom?

Door ontwikkelingen in de geneeskunde worden mensen met (zeer) ernstige meervoudige beperkingen (Z)EVMB) steeds ouder. Dat zorgt voor nieuwe uitdagingen, ook bij ouders. Zij hebben zorgen over de toekomst van hun kind en hoe zij voor hun kind kunnen blijven zorgen.

In dit onderzoek wordt gekeken naar (veranderingen in) de kwaliteit van leven van oudere mensen met (Z)EVMB. Er wordt ook gekeken naar de gevolgen voor de zwaarte van de zorg voor ouders en eventuele andere familieleden. Hierbij wordt een instrument gebruikt dat in eerder onderzoek ontwikkeld is. Ouders hebben vaak waardevolle kennis (‘tacit knowledge’) over hoe hun kind zich voelt. Deze kennis wordt nog onvoldoende gebruikt. Daarom willen onderzoekers dit in kaart brengen.

Op basis van de onderzoeksresultaten worden praktische instrumenten ontwikkeld voor ouders (en familieleden), zodat ze beter kunnen omgaan met de zorgen voor de toekomst. Bijvoorbeeld een verder doorontwikkeld en aangepast instrument voor het meten en bespreekbaar maken van kwaliteit van leven van personen met (Z)EVMB. Dat kan een richtlijn zijn, een handreiking of informatie op een (bestaande) website.

Het onderzoek is in samenwerking met 2CU en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Handleiding voor ouders

Marga Nieuwenhuijse heeft in haar onderzoek over de kwaliteit van leven van personen met (Z)EVMB een handleiding ontwikkeld voor ouders. De handleiding helpt ze om na te denken over de kwaliteit van leven van hun kind en hoe zij dit bespreekbaar kunnen maken met de betrokken professionals. Ze baseerde de handleiding op interviews met ouders en onderwerpen die zij belangrijk vonden met betrekking tot de kwaliteit van leven van hun kind. Volgende stap is om samen met de ouders te kijken hoe de dimensie veroudering een plek kan krijgen in deze handleiding.

Hoe verloopt het onderzoek?

Het onderzoek is opgesplitst in vijf deelprojecten.

Hoe is de kwaliteit van leven bij oudere mensen met (Z)EVMB en verandert deze met het ouder worden?
Welke gevolgen heeft veroudering van personen met (Z)EVMB voor de zwaarte van de zorg van de ouders en eventuele andere familieleden?
Wat is de aard van de ervaringskennis (tacit knowledge en ‘feeling’) die ouders en andere familieleden ontwikkelen in hun geschiedenis met de persoon met (Z)EVMB, en hoe valt deze impliciete en intuïtieve kennis expliciet te maken? Hoe onuitgesproken en gevoelsmatige kennis uit te leggen?
Hoe kijken de ouders naar de mogelijkheid dat zij er straks niet meer zijn? Wat is hun hoop op dit gebied? Is er een relatie tussen deze hoop en het behandelbeleid dat zij afspreken met de behandelende artsen?
Welke praktische ondersteuning kunnen wij samen met 2CU ontwikkelen om ouders en broers en zussen te helpen in de omgang met hun zorgen voor en over de toekomst?