Netwerk Samen denken Samen doen
Onderzoeksnetwerk 'Samen denken Samen doen' zoekt uitwat de oorzaken zijn van psychische en gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Om te achterhalen hoe je een goede behandeling kunt geven en onnodig psychofarmacagebruik bij moeilijk verstaanbaar gedrag kunt terugdringen, is er kennis en samenwerking nodig van GGZ, verstandelijk gehandicaptenzorg en naaste betrokkenen. In dit project wordt deze kennis samengebracht.
Wat onderzoekt het netwerk en waarom?
Dit onderzoeksproject gaat over verantwoord medicatie gebruik bij mensen met een verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag. Zij gebruiken vaak langdurig psychofarmaca (medicatie voor psychiatrische ziekten) om onbegrepen psychische of gedragsproblemen te bestrijden. Het gunstige effect van de medicijnen is niet bewezen, terwijl er wel schadelijke bijwerkingen zijn. Het afbouwen van de medicatie lukt vaak niet door ontwenningsverschijnselen. De remmende werking van de medicatie verdwijnt, waardoor het gedrag moeilijk te hanteren kan zijn. Mogelijkheden voor alternatieve behandelingen ontbreken vaak.
Deelproject A (afgerond in 2021)
Een focusgroep bestaande uit wettelijk vertegenwoordigers/ouders, ervaringsdeskundigen met een licht verstandelijke beperking en hun coach, en twee onderzoekers hebben een Delphi onderzoek voorbereid. Het onderzoek ging erover welke gebieden (domeinen) belangrijk zijn om mee te nemen bij de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag. Naast het gedrag is dit bijvoorbeeld ook kwaliteit van leven.
Nadat de gebieden waren vastgesteld, hebben deelnemers in een Delphi-panel aangegeven of ze het hiermee eens waren. En ook welke uitkomstmaten (meetinstrumenten) je dan moet gebruiken.
Na de afronding van het deelproject A is er een wetenschappelijke publicatie geschreven, deze ligt nu ter beoordeling bij de uitgever.
Deelproject B (afgerond in 2023)
Voor dit onderzoek is in oktober 2022 een wetenschappelijke publicatie ingediend. Hiervoor werden dossiers van het Centrum Consultatie Expertise van cliënten met moeilijk verstaanbaar gedrag en een ernstige of matige verstandelijke beperking bestudeerd. Hiermee hopen we meer inzicht te krijgen in waar de behoefte aan ondersteuning van de cliënt met moeilijk verstaanbaar gedrag ligt, maar ook welke expertise instellingen nodig hebben om deze ondersteuning te kunnen bieden.
Deelproject C (afgerond in 2022)
In dit deelproject werd een ‘integratief zorgaanbod’ voor de behandeling van moeilijk verstaanbaar gedrag opgezet/ontwikkeld. Na analyse en evaluatie van de resultaten (in de loop van 2023) kunnen we zeggen of aanpassing van vorm en/of inhoud van dit zorgaanbod nodig is.
Hoe verloopt het onderzoek
Onderzocht wordt of het afbouwen van psychofarmaca mogelijk is, welke andere behandelingen nodig zijn en wat cliënten en naaste betrokkenen daarbij belangrijk vinden. In het onderzoek besteden we ook aandacht aan de invloed en mening van ouders/verwanten.
Wie zijn de onderzoekers?
Projectleider
Dr. G.M. de Kuijper Arts (GGZ Drenthe)
Downloads