Netwerk EMB en ICT

Met dit onderzoek willen we de wereld veilig, begrijpelijk en toegankelijk maken voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (EMB) en hun netwerk. Het onderzoek ‘EMB en ICT’ bouwt voort op het project 'Sociale Relaties en ICT’, van Bartiméus en het BSC. 

Hoe kunnen we de wereld voor mensen met een ernstig meervoudige beperking (emb) begrijpelijker en toegankelijker maken? Dan is de relatie tussen de persoon en ouders en andere verwanten heel belangrijk. We houden ons bezig met de vraag hoe we aan ouders en andere verwanten ICT kunnen aanbieden die hen helpen een betere interactie met het kind te krijgen en het kind te activeren. Uiteindelijk willen we komen tot een digitale toolkit.

Wat onderzoekt het netwerk en waarom?

De onderzoekers willen: 

  1. Ouders en familieleden met behulp van de ‘EMB Pijn App’ met de ‘slimme sok’ gereed maken om signalen van pijn beter te herkennen. Hierdoor weten ouders straks beter hoe ze hun kind met EMB kunnen begrijpen. Tip: Bekijk dit filmpje over pijnherkenning bij zeldzaam genetische aandoeningen.
  2. Ouders helpen in het contact maken met hun kind met behulp van de checklist ‘Aansluiten en Stimuleren’ (A&S).
  3. Ouders en familieleden ondersteunen om de wereld toegankelijk te maken met behulp van ICT. Daarom wordt er een digitale tookit ontwikkelt om de uitwisseling van kennis en het meedoen van mensen met een ernstig meervoudige beperking te stimuleren.

Tip: bekijk de presentatie van het onderzoeksproject EMB en ICT en download de poster onderaan de pagina.

Hoe verloopt het onderzoek?

Het project is gestart in 2018 en loopt tot 2022 en bestaat uit een aantal stappen: 

  1. Onderzoekers en mensen met EMB werken samen om de pijnklachten van mensen met EMB in kaart te brengen.
  2. De checklist 'Aansluiten en Stimuleren' goedkeuren en vormgeven. 
  3. Ouders, familieleden, begeleiders en onderzoekers met elkaar in contact brengen om gebruik te maken van de verzamelde informatie. 

Wie zijn de onderzoekers?

Projectleider

  • Dr. Paula Sterkenburg (PhD, Vrije Universiteit Amsterdam)

Onderzoek

  • Helen Korving (Project EMB pijn app)
  • Tanja Doodeman (Project Aansluiten & Stimuleren)
  • Evelien van Wingerden (Project DigitaleToolkit EMB)

Meer informatie:

Downloads